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Collection Chemins d'éthique
Quand la vie naissante se termine
Sous la direction de Marie-Jo Thiel
2010 • 28 €
480 pages • 16,5x24 cm
ISBN 13 : 978-2-86820-452-3
La période qui entoure la naissance est généralement source de bonheur. Parfois, pourtant, elle s’avère tragique : l’enfant à naître ou juste né va mal, il est porteur d’une ou de plusieurs malformations, il ne vivra pas, voire il est déjà mort avant de naître… Ces situations sont source d’angoisses profondes, de désarroi, de remise en cause de la vie qui naît, voire de ceux qui ont donné la vie. Que faire ? Jusqu’où pousser les limites de la réanimation ? Le refus et le rejet des enfants malformés a toujours existé dans les différentes sociétés qui se sont succédées au cours des siècles, mais aujourd’hui, alors que la technique médicale permet « l’impossible », n’est-ce pas justement une chance nouvelle qui permette à ces enfants de vivre ? Qui doit décider ? Peut-on remplacer l’interruption médicale en fin de grossesse par une prise en charge palliative à la naissance ? Un « arrêt de vie » peut-il succéder à une réanimation d’attente ? Les techniques médicales peuvent-elles réellement faire l’impasse sur le drame psychologique qui se joue autour de ces questions ?
Questions cruciales, terrifiantes, impossibles ! Elles engagent pourtant une famille, des équipes médicales, notre société. Elles doivent être réfléchies, argumentées quand bien même, le plus souvent, la bonne solution n’existe pas. Le présent ouvrage voudrait contribuer à ce débat éthique collectif.
Marie-Jo Thiel, théologienne catholique, médecin, est
professeur d’éthique et de théologie morale à l’Université de Strasbourg.
Table des matières
Introduction • Marie-Jo Thiel
Ouverture – Mourir avant de naître • Jean-François Mattei
I – NAÎTRE SANS VIVRE
La valeur de la vie • Dominique Folscheid
Entre souffrance et reconnaissance : le corps de l’enfant à naître au cœur d’injonctions plurielles • Nicoletta Diasio
Comment gérer la pathologie fœtale grave ?
Point de vue du judaïsme • Benjamin David
Point de vue du christianisme • Alberto Bondolfi
Point de vue de l’islam • Sadek Beloucif
La vie naissante dans la tradition islamique. Actualité d’une réflexion éthique, juridique et médicale pluriséculaire • Jason Dean
II – ÊTRE SANS NAÎTRE
Autour de la reconnaissance de l’enfant dans un projet parental • Luc Roegiers
Le statut du fœtus dans différentes législations • Jacqueline Bouton
Dépistage de la trisomie 21 en France. Quelle est la place du consentement des patientes ? • Romain Favre
Un possible choix impossible, Dominique Merg-Essadi
Peut-on proposer l’interruption volontaire de grossesse pour raison médicale ?
Le point du vue du spécialiste en médecine fœtale • Yvan Vial
Le point du vue du médecin psychiatre • Anne Danion-Grilliat
Le point du vue d’une chercheure en éthique • Marie-Jo Thiel
III – RISQUES ET IMPRÉVUS AVANT LA NAISSANCE
En Alsace, traditions et soins. Quand la vie naissante se termine • Freddy Sarg
Le deuil anténatal : une clinique du chagrin parental • Sylvie Nezelof
Risques et imprévus avant la naissance : assurer les risques ? • Nicolas Gombault et Didier Charles
Les risques liés à la naissance face à l’indemnisation par la solidarité nationale • Sabine Gibert
L’enfant à venir au prisme des examens prénatals • Raphaël Hammer, Claudine Burton-Jeangros et Samuele Cavalli
La périnatalité au regard de la qualité de vie et des considérations économiques • Charlie Camosy
IV – NAÎTRE, ET APRÈS…
De l’éthique au droit en Néonatologie : un parcours français de 40 ans (1965-2005) • Francis Gold
L’organisation des soins palliatifs aux nouveau-nés : état de la réflexion en 2009 • Pierre Bétrémieux & al.
Soins proportionnés en salle de naissance et en réanimation néonatale • Laurent Storme
Décisions relatives à la fin de vie en néonatologie : approche des pays germanophones • Roland Hentschel
Les décisions de fin de vie en médecine néonatale. Une perspective américaine des États-Unis • Mark R. Mercurio
Le protocole de Groningen : décisions de fin de vie en période périnatale • Pieter J.J. Sauer
Les décisions de fin de vie et les jugements sur « la qualité de vie » • John Wyatt
La fin de vie en néonatologie en France : évolution de la réflexion entre 2001 et 2007 • Christian Dageville
Les soins palliatifs au Royaume-Uni. Un point de vue personnel • John Wyatt
V – NAÎTRE ET MOURIR ACCOMPAGNÉS
Le fœtus patient • Jan Deprest & al.
Informations des parents en période prénatale : doutes et certitudes • François Becmeur
La fratrie du bébé qui ne rentrera jamais à la maison… • Anne Danion-Grilliat
Réflexions philosophiques autour de la vie et de la mort des grands prématurés • Norbert Campagna
Les pratiques autour du fœtus ou de l’enfant mort
Témoignage de l’aumônier catholique • Denis Ledogar
Témoignage d’un aumônier protestant • Françoise Gehenn
Témoignage d’une mère, responsable d’association • Isabelle de Mezerac
Le Temps d’Être • Jean Biehler
Vers une éthique de la fin d’une vie qui commence. Y a-t-il des seuils d’humanité ? • Antonio Autiero
Postface – Quand la vie naissante se termine • Alain Grimfeld